1. Individet me sindromen Down kane 47 kromozome ne vend te 46 kromozomeve qe kane individet pa kete sindrome. Si ndodh kjo? Ata kane nje kopje shtese te kromozomit te 21-te.2. Sindroma Down nuk eshte nje semundje (dhe as diçka qe ngjitet). Ajo eshte nje kusht gjenetik (çrregullim kromozomik), i shkaktuar nga prania e nje kromozomi shtese ne kromozomin e 21. Faktori gjenetik tek çdo njeri eshte gjithashtu percaktues i ngjyres se flokeve, syve dhe gjatesise.
3. Quhet sindroma Down, jo Down-et, dhe individet qe kane sindromen Down nuk jane sindroma Down. eshte gabim te thuash: “Mira eshte Down”. Ju duhet te thoni :”Mira ka sindromen Down”. Sindroma Down nuk percakton individin, ajo eshte thjeshte nje pjese e asaj çka jane keta individe.
4. Individet nuk kane sindrome Down “te lehte” ose “te rende”. Aftesia nuk varet nga kushti gjenetik por nga individi. Individet ose e kane sindromen Down ose nuk e kane ate.
5. Ndryshe nga perceptimi i krijuar, individet me sindromen Down nuk jane gjithmone te lumtur. Ata perjetojne çdo emocion qe perjetojme une dhe ti.
6. Femijet me sindromen Down kalojne ne te njejtat stade zhvillimi si femijet qe nuk e kane kete sindrome. Ku qendron ndryshimi mes tyre? Krahasuar me bashkemoshataret e tyre, femijeve me sindromen Down i nevojitet me shume kohe dhe pune e asistuar nga familja dhe profesionistet e sherbimeve terapeutike, per te arritur guret kilometrike te zhvillimit, si psh., rrotullimin, te qendruarin ulur, zvarritjen, te ecurit, te folurit etj.
7. Ndonese ka disa tipare fizike karakteristike tek individet me sindromen Down, keta individe ngjasojne me shume me familjaret e tyre sesa me njeri-tjetrin.
8. Tiparet e fytyres se nje individi nuk percaktojne aftesine kognitive te tij. Vetem sepse dikush ka disa prej tipareve fizike karakteristike te sindromes Down, nuk do te thote qe ka nivel inteligjence me te ulet. Gjithashtu dhe sepse dikush ka tipare fizike te sindromes Down pak me te dallueshme, nuk do te thote qe inteligjenca e tyre eshte me e larte.
9. Do te merrni ate çka prisni dhe nuk do te zhgenjeheni! Thjesht sepse nje femije ka sindromen Down, kjo nuk do te thote qe ata nuk jane te afte te sillen mire ose te ndjekin udhezimet. Femijet me sindromen Down jane te zgjuar. Atyre ju duhen disa minuta per te dalluar/kuptuar pritshmerite (apo komandat) per te reaguar apo pergjigjur.
10. Jane tre lloje te sindromes Down.1. “Trizomia 21 e pashkeputur” eshte me e hasura. Te gjitha qelizat kane nje kromozom shtese. 2. Sindroma Down e formes “Translokacion”, ndodh kur nje pjese e kromozomit 21 bashkengjtitet (translokohet) ne kromozomet e tjera. Femijet me sindromen Down te formes translokacion kane zakonisht dy kopje te kromozomit 21, por ata gjithashtu kane material shtese nga kromozomi 21 i bashkengjitur kromozomit te translokuar. 3. Sindroma Down e formes Mozaik, ndodh kur vetem disa qeliza kane nje kromozom shtese por qelizat e tjera ne trup jane me 46 kromozome.
11. Te gjithe individet me sindromen Down perjetojne nje vonese kognitive, por efekti eshte zakonisht i lehte deri ne te moderuar dhe nuk eshte tregues i shume pikave te forta dhe talenteve qe mund te kete secili individ me sindromen Down. (National Down Syndrome Society).
12. Jo te gjithe femijet/ individet me sindromen Down jane njesoj. Te njohesh dike me sindromen Down, nuk do te thote qe te gjithe individet me sindromen Down jane te njejte. Ne jemi te gjithe individe, pavaresisht sa kromozome kemi.
13. Kur linda djalin, shume njerez me mbeshteten duke me thene, ‘ai nuk do e dije kurre qe eshte ndryshe’. Ja nje fakt tjeter: femijet me te medhenj ne moshe dhe te rriturit me sindromen Down jane te ndergjegjshem qe kane sindromen Down. Nje here, nje grua e re me sindromen Down kur takoi djalin tim tha, “djali yt ka sindromen Down ashtu si une, sepse ne kemi nje kromozom shtese, eshte kromozomi 21. Kjo gje na i veshtireson pak me shume gjerat per ne por gjithsesi mbetemi fantastik” :)
14. Te rriturit me sindromen Down nuk jane te destinuar per te qene “femije perjete”, por te rritur qe kane kete sindrome.
15. Femijet me sindromen Down performojne me mire ne nje mjedis mesimor gjitheperfshires dhe shoket e shoqet e tyre te kopshtit/shkolles performojne me mire kur mesojne per diversitetin, dashamiresine dhe miqesine ne moshe te hershme. Ne klasat gjitheperfshirese mesojne dhe perfitojne te gjithe femijet.
16. Individet me sindromen Down kontribuojne ne familjet e tyre, ne shkolla, ne ambiente pune me koleget e tyre dhe ne shoqeri.
17. Vellezerit dhe motrat e individeve me sindromen Down nuk ndikohen negativisht nga prezenca e tyre ne familje, madje ndodh e kunderta. Pjesa me e madhe raportojne qe marredhenia e tyre eshte nje nder dhuratat me te medha ne jeten e tyre.
18. Shume te rritur me sindromen Down ndjekin kolegjet, kane nje pune ose martohen.
19. Individet nuk “vuajne” nga sindroma Down (as fizikisht per shkak te sindromes). Ne nje studim te kryer nga Brian Stotko, 99% e te rriturve me sindromen Down raportojne qe jane te lumtur me jeten e tyre.
20. Ne studimin e Brian Stotko, vetem 5% e prinderve pohuan se ndihen ne siklet per faktin qe femija i tyre ka sindromen Down.
21. Nese dikush qe njihni lind nje femije me sindromen Down, urojeni per lindjen e femijes! Jeta ja vlen te festohet.
22. Te rriturit me sindromen Down nuk jetojne perhere me prinderit. Shume prej tyre jetojne te pavaruar.
23. Femijet dhe te rriturit me sindromen Down jane te vetedijshem se si te tjeret i perceptojne dhe kujdesen per ta. Ata lendohen ashtu si lendohemi edhe ne.
24. Individet me sindromen Down kane shpresa dhe endrra. Ata gjithashtu duan te jene nje faktor ndryshimi ne bote.
25. Nje nder sfidat me te rendesishme per individet me sindromen Down eshte tonusi i ulet muskulor (muskulature e paforcuar mire). Tonusi i ulet afekton te folurin, aftesite motorike globale dhe aftesite motorike fine. Terapia logopedike, fizike dhe ajo e zhvillimit ndihmojne shume ndaj duhen nisur qe ne moshe te hershme.
26. Fjala “i vonuar” eshte ofenduese, lendon. Individet me sindromen Down dhe prinderit e tyre meritojne respekt.
27. Femijet dhe te rriturit me sindromen Down kane shume per te thene. Ata kane mendime, ide dhe u pelqen te bisedojne. Jepi kohe per ta degjuar dhe behu shoku i dikujt me sindromen Down!
28. Perpara 50 viteve, prinderit inkurajoheshin te dergonin bebet e tyre ne institucione te shendetit mendor (fatkeqesisht ne Shqiperi kjo ndodh akoma). Por ne te shumten e rasteve ajo çfare ndodh sot eshte nje pune e veshtire dhe teper e vendosur e prinderve te cilet kane pasur dhe kane vullnet te luftojne ne betejen per te drejtat e femijeve te tyre. Ne bote prinderit e tyre kane bere nje rruge te gjate, por dhe prinderit ne Shqiperi kane disa vite qe kane filluar te bejne ndryshimin. Kemi shume femije sot ne shoqerine tone qe bejne nje jete gjitheperfshirese. Ky fakt ja vlen te festohet!
29. Sindroma Down eshte kushti me i zakonshem gjenetik. Çdo vit 691 bebe lindin me kete sindrome ne Shtetet e Bashkuara te Amerikes. Ne Shqiperi ende s’kemi statistika te sakta per individet qe jetojne me kete sindrome. Fondacioni Down Syndrome Albania ka nisur punen per mbledhjen e ketyre statistikave.
30. Pjesa me e madhe e familjeve po e jetojne dhe dashurojne jeten me femije e tyre me sindromen Down. Nese nuk njeh askend me sindromen Down, atehere prezantohu me njerin prej tyre.
* Data te Rendesishme per sindromen Down
• 21 Marsi, Dita Boterore e Sindromes Down- kete vit shenon pervjetorin e 10-te te Dites Boterore te Sindromes Down, dhe çdo vit ne kete date zeri i njerezve qe kane kete sindrome apo i atyre qe jetojne me ta rritet se shumti. Ndaj kjo dite, per te theksuar te drejtat e tyre eshte themeluar ne vitin 2006 nga Shoqata Kombetare e Sindromnes Down ne Amerike dhe eshte ndjekur nga shume shtete me pas.
Synimi i kesaj dite eshte ndergjegjesimi, informimi si dhe promovimi i te drejtave per personat qe kane kete sindrome ne menyre qe te jetojne me dinjitet e per te qene aktive e pjesemarres ne komunitetin dhe shoqerine ku jetojne. Nje rezolute per ta percaktuar 21 marsin si diten nderkombetare te sindromes Down eshte adaptuar me konsensus nga asambleja e pergjithshme e kombeve te bashkuara ne dhjetor te vitit 2011.
• Tetori, Muaji i Ndergjegjesimit per Sindromen Down
Faleminderit per kontributin dhe mbeshtetjen tuaj!
Fondacioni Down Syndrome Albania ofron sherbime terapeutike pa pagese per femijet me sindromen Down, ndaj ka nevoje te vazhdueshme per mbeshtetje financiare nga biznesi dhe individet.
—-
Adresa: Rr. Xhon Kenedi, Selita 5 (50 m pas nenkalimit qe te çon per tek rezidenca “Kodra e Diellit”, anash murit rrethues te kopshtit Botanik).
Kontakt: www.dsalbania.org
info@dsalbania.org
+355 68 80 44 999, +355 68 80 42 222
Facebook/DownSyndromeAlbania
